Nekdanja članica priljubljene britanske glasbene skupine Little Mix, Jesy Nelson, je prek družbenih omrežij javnosti sporočila, da sta njeni osemmesečni dvojčici Ocean in Story zboleli za spinalno mišično atrofijo tipa 1 (SMA-1). Gre za izjemno redko in agresivno gensko bolezen, ki prizadene motorične nevrone v hrbtenjači ter povzroča postopno slabljenje mišic. Pevka je v čustveni objavi pojasnila, da obstaja velika verjetnost, da deklici nikoli ne bosta hodili, kar je sprožilo val odzivov o resnosti te diagnoze. Spinalna mišična atrofija tipa 1 velja za najtežjo obliko te bolezni, ki se običajno pojavi že v prvih mesecih življenja. Bolezen ne vpliva le na mobilnost, temveč lahko resno ogrozi tudi osnovne življenjske funkcije, kot sta požiranje in dihanje. Nelsonova, ki je deklici rodila predčasno v maju prejšnjega leta, je s svojo objavo želela opozoriti tudi druge starše na zgodnje znake bolezni, ki so ključni za čim hitrejši začetek morebitnega zdravljenja, čeprav ostaja prihodnost dvojčic negotova.

Britanska pevka Jesy Nelson je v nedeljo javno razkrila pretresljivo novico, da so pri njenih novorojenih dvojčicah diagnosticirali spinalno mišično atrofijo (SMA). Gre za redko in hudo gensko bolezen, ki prizadene motorične nevrone in povzroča progresivno slabenje mišic. 34-letna glasbenica je pojasnila, da diagnoza za deklici pomeni verjetno trajno invalidnost, vendar z družino kljub težki situaciji ostajajo optimistični in upajo na najboljši možni izid zdravljenja. Spinalna mišična atrofija je obolenje, ki zahteva kompleksno in dolgotrajno zdravstveno oskrbo, saj vpliva na osnovne življenjske funkcije, kot so premikanje, požiranje in v nekaterih primerih dihanje. Razkritje Nelsonove je v javnosti sprožilo val podpore, obenem pa je opozorilo na izzive, s katerimi se srečujejo starši otrok z redkimi boleznimi. Pevka, ki je zaslovela v skupini Little Mix, osebne stiske v preteklosti ni skrivala, tokratna objava pa osvetljuje predvsem pomen zgodnjega odkrivanja tovrstnih genetskih stanj.